A sus 15 años de edad, Paulina Lebrón Guevara estaba lejos de imaginar el cambio en su vida y en la de su familia al diagnosticársele Rasmussen encefalitis, una enfermedad poco frecuente, inflamatoria y autoinmune, con atrofia asociada a epilepsia fármacorresistente, hemiplejia progresiva y deterioro cognitivo, que le afectó su desarrollo escolar, por presentar problemas en la retención de los conocimientos.
En su natal Puerto Rico recibió atenciones de neurólogos, pero los esfuerzos fueron en vano: no experimentó mejoría, pese a los disímiles ingresos, que implicaban ponerla en estado de coma para detener convulsiones cada vez más frecuentes. Según contó Rosa Guevara Ortiz, su madre, en 2016 pasó un mes hospitalizada, y luego de una noche muy compleja, los médicos le informaron que no podían hacer nada más para curar a su hija o al menos aliviar su patología.
A partir de ahí comenzó a buscar segundas y terceras opiniones. Llegaron a Estados Unidos con un especialista en inflamación del cerebro, quien pidió hacerle una biopsia, a lo que se negó por los riesgos de ese proceder. A mediados de 2019 consiguió una cita en la Clínica Mayo, de Jacksonville, Florida, donde le hicieron estudios electroencefalográficos durante una semana y, después del alta médica, el neurólogo le indicó que regresaran a Puerto Rico hasta que evaluaran su caso en colectivo.
El 29 de agosto de 2019 llegó la comunicación oficial acerca de las opciones de tratamiento para Paulina. De acuerdo con su madre, en el informe del equipo médico se plasmó la posibilidad de someter a la joven de 23 años a una terapia de estimulación subumbral crónica que necesitaría un implante y cubrir con una rejilla grande sobre las regiones frontocentral izquierda y parietal de la cabeza. Esto implicaba concientizar el riesgo de morbilidad con la implantación de tiras de rejilla y electrodos de hasta un 6,6 por ciento, además de la infección, teniendo en cuenta su historial de tratamiento inmunosupresor. La cirugía, por otra parte, muy a pesar de la insistencia familiar, tampoco ofrecía seguridad de éxito. Entonces, Cuba fue la esperanza.
Otra Isla en el horizonte de los Lebrón Guevara
Arribaron a la mayor de Las Antillas en septiembre de 2019, a través de una agencia de viajes radicada en territorio boricua e ingresaron al Centro Internacional de Restauración Neurológica (Ciren), ubicado en La Habana. A los pocos días de estar en la terapia y culminar el estudio de telemetría, las doctoras encargadas de la atención a la joven se acercaron a la madre para expresarle que la rehabilitación constituía una pérdida de tiempo y dinero, porque Paulina requería una operación y le explicaron los pormenores.
Rosa conversó con su esposo y ambos autorizaron el tratamiento quirúrgico, pero pidió que antes hablaran con Paulina, pues ya tenía 23 años, y ella misma decidió someterse a la cirugía, que duró 16 horas. Sentían temor que falleciera o en la mejor de las circunstancias quedara como un vegetal y sin memoria; mas, para beneplácito de todos despertó bien y en las primeras semanas de la recuperación tuvo enfermeros a tiempo completo que la cuidaron con esmero.
Luego de la operación, permanecieron seis meses en la Isla para la recuperación de más masa muscular, aprender a decir que iba al baño, pararse y dar pasos aguantándose de la pared y otros objetos. Guevara Ortiz reconoció cuán difícil se tornaría el regreso a Puerto Rico en las condiciones de los primeros meses posoperatorios de Paulina y agradece la paciencia y el amor con los que los terapeutas del Ciren acogieron a su hija hasta lograr que se moviera sola. 
Paulina recibió tratamiento en el Centro Internacional de Restauración Neurológica.
El primero de abril de 2020 Paulina llegó a su país y de inmediato iniciaron las terapias físicas, del habla y acuática, con evidentes muestras de progreso, y aunque la pandemia de COVID-19 limitó su retorno, en aquel periodo pandémico mantuvieron la comunicación, que aún hoy es permanente, con la neuróloga, neurocirujana y demás profesionales de la institución.
A poco más de cinco años de la exitosa cirugía, Rosa reconoce la experticia y profesionalidad de los especialistas cubanos en la esfera de restauración neurológica, el buen trato, las atenciones y el acompañamiento recibidos desde su arribo al archipiélago, en el hospital y hasta la salida de su hija menor con favorable estado de salud. Afirma que cuando piensa en esta nación caribeña su alma se estremece de amor, cariño y gratitud, porque Cuba salvó a su Paulina.
Por Beatriz Vaillant Rodríguez
Fotos: Leonid Prado
Tomado de la Revista Destino Salud